臺(tái)灣SMA女童重返東莞，再次感受祖國(guó)大陸溫暖！

　　6月24日傍晚，原定17時(shí)30分起飛的CI522航班，在延誤一個(gè)小時(shí)后從廣州白云國(guó)際機(jī)場(chǎng)升空。李文婷和丈夫王郁仁、大女兒小沂、二女兒小玟結(jié)束在祖國(guó)大陸8天的行程，踏上了返回臺(tái)灣的歸途。

　　這是身患脊髓性肌萎縮癥(SMA)的小沂的小學(xué)畢業(yè)之旅，這也是他們一家的感恩之旅。當(dāng)舷窗外的風(fēng)景漸漸模糊，一家四口心底既滿懷很快就能回到家的熱切期盼，更充滿對(duì)溫暖祖國(guó)的深深眷戀。

　　想到女兒小沂曾因在臺(tái)灣無(wú)法享受健保福利免費(fèi)治療，在絕望中嘗試著赴祖國(guó)大陸，到東莞打全球首個(gè)SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物諾西那生鈉注射液，為生命注入希望時(shí)，李文婷又一次心潮涌動(dòng)，眼眶濕潤(rùn)。

　　2022年10月29日，李文婷和丈夫帶著小沂從臺(tái)灣出發(fā)，輾轉(zhuǎn)來(lái)到東莞，11月10日住進(jìn)東莞市婦幼保健院。那是他們第一次來(lái)東莞，人生地不熟，對(duì)臺(tái)灣患兒能否享受大陸SMA患兒的優(yōu)惠心存疑慮。

　　彼時(shí)，臺(tái)灣規(guī)定7歲以下SMA患兒符合相關(guān)條件可免費(fèi)注射諾西那生鈉，超過(guò)7歲只能自費(fèi)，全額自費(fèi)的話一針就得約232萬(wàn)元新臺(tái)幣，約合人民幣51萬(wàn)多元。11歲的小沂不符合條件，無(wú)法享受免費(fèi)治療。

　　按照諾西那生鈉注射液生產(chǎn)廠家的規(guī)定：在第0天、第14天、第28天和第63天給予4次負(fù)荷劑量，此后每4個(gè)月給予一次維持劑量。自費(fèi)第一年就需1392萬(wàn)元新臺(tái)幣，這是臺(tái)灣絕大多數(shù)SMA患者無(wú)法承受的重負(fù)。

　　2021年11月，國(guó)家醫(yī)保局談判代表張勁妮“靈魂砍價(jià)”后，諾西那生鈉注射液在祖國(guó)大陸的費(fèi)用從每針近70萬(wàn)元降至3.3萬(wàn)元，如果有社保，自費(fèi)部分僅需1萬(wàn)多元，眾多SMA患兒家庭歡天喜地。

　　消息傳到臺(tái)灣，李文婷找到了女兒生的希望。眼看小沂的情況越來(lái)越糟糕，盡管他們心中仍然不太敢相信打一針真的只要3.3萬(wàn)元，但2022年10月他們決定，無(wú)論怎么樣，都要來(lái)大陸試一試。

　　第二天，東莞市婦幼保健院PICU主任周新龍透過(guò)椎間隙，將5毫升的諾西那生鈉注射液緩緩注入小沂的蛛網(wǎng)膜下腔，彌散在腦脊液中時(shí)，李文婷和丈夫喜極而泣，馬上和臺(tái)灣的病友分享：臺(tái)灣SMA患兒在大陸真的也能享受福利。

　　之后，按照劑量方案，在第14天、第28天，小沂在東莞市婦幼保健院注射了后面兩針諾西那生鈉。第63天，也就是2023年1月12日，小沂又在東莞市婦幼保健院注射了第四針。

　　其間，從東莞市婦幼保健院到李文婷一家租住的酒店，都給這個(gè)來(lái)自臺(tái)灣的病患家庭無(wú)微不至的關(guān)懷。1月15日傍晚，李文婷帶著小沂準(zhǔn)備返回臺(tái)灣過(guò)年時(shí)無(wú)限感慨，她說(shuō)，“這78天真切感受了祖國(guó)的溫暖”。

　　而“祖國(guó)的溫暖”不止于此。

　　1月14日，他們從臺(tái)灣專程赴大陸求醫(yī)的故事經(jīng)廣州日?qǐng)?bào)報(bào)道后，人民日?qǐng)?bào)、新華社、央視、中央人民廣播電臺(tái)、環(huán)球時(shí)報(bào)、南方網(wǎng)、東莞發(fā)布及臺(tái)灣聯(lián)合新聞網(wǎng)等紛紛跟進(jìn)。香港大公報(bào)更以整版篇幅推出《臺(tái)灣女童赴粵求醫(yī) 感受祖國(guó)溫暖》報(bào)道，配發(fā)的評(píng)論中說(shuō)：“每一個(gè)小群體都不應(yīng)被放棄”“祖國(guó)大陸永遠(yuǎn)是臺(tái)胞的堅(jiān)強(qiáng)后盾”。

　　國(guó)臺(tái)辦新聞發(fā)言人朱鳳蓮在2月8日的新聞發(fā)布會(huì)上，也回應(yīng)了臺(tái)灣SMA女童赴東莞打諾西那生鈉，“真切感受祖國(guó)溫暖”一事，“我們?yōu)樗械礁吲d，如果她加入大陸醫(yī)保，還可以享受更低的價(jià)格。在大陸就業(yè)和居住的臺(tái)灣居民參加醫(yī)保不存在政策障礙，均可按規(guī)定繳費(fèi)并享受相應(yīng)的待遇?！?/p>

　　海峽兩岸掀起的“巨浪”，迫使臺(tái)灣迅速調(diào)整政策：1月19日，臺(tái)灣健保機(jī)構(gòu)宣布，將在2月底的健保共同擬定會(huì)上討論相關(guān)方案，最快于今年5月擴(kuò)大給付范圍，估計(jì)受惠免費(fèi)注射的SMA患者有望從41人，擴(kuò)大到200人。

　　4月1日，臺(tái)灣新政開(kāi)始實(shí)施。5月12日，小沂在臺(tái)灣大學(xué)醫(yī)學(xué)院附設(shè)醫(yī)院免費(fèi)注射了第五針諾西那生鈉?！八褪窃谂_(tái)大醫(yī)院出生的，所以這一次注射我們也特意回到臺(tái)大醫(yī)院，這相當(dāng)于她的新生?！崩钗逆谜f(shuō)。

　　那一刻，李文婷更感祖國(guó)的溫暖，“如果沒(méi)有那一趟大陸之行，哪里能在臺(tái)灣這么快享受免費(fèi)治療?！睘榇?，他們?cè)缭缍ㄏ滦谐蹋∫式Y(jié)束小學(xué)畢業(yè)考試，一定要重返祖國(guó)大陸，一定要重返東莞。

　　6月21日晚，端午節(jié)前一晚，暌違157天后，李文婷一家四口抵達(dá)東莞，再次入住曾給他們關(guān)照的隨心酒店(東城萬(wàn)達(dá)店)，酒店多名工作人員專門出來(lái)迎接，安排他們住進(jìn)熟悉的8305號(hào)房間。

　　房間的茶幾上，擺放著他們一家四口的全家福，是酒店特意偷偷制作的，還有端午節(jié)的粽子，東莞的荔枝，還有鮮花、賀卡，這是李文婷一家從未想到的細(xì)致和溫暖，“真的太感動(dòng)了!”

　　他們的這一趟行程共8天，在到東莞前，他們已在廣州游玩了4天，從長(zhǎng)隆野生動(dòng)物園到北京路步行街，每到一處他們都倍感繁華、興盛、友善。

　　6月22日晚，李文婷一家和周新龍一家坐到了一起，這是她一直期盼的，“東莞市婦幼保健院和周主任為小沂的治療費(fèi)了很多心”。坐在輪椅上的小沂拿出她自己的一幅書法作品“志若秋霜”親手交給周新龍，這是她的禮物?！爸救羟锼笔菍?duì)唐太宗李世民《經(jīng)破薛舉戰(zhàn)地》一詩(shī)中“心隨朗日高，志與秋霜潔?！钡幕谩?/p>

　　周新龍的妻子劉芷含也是東莞市婦幼保健院的工作人員，她帶著和小沂同齡的女兒周楚昀向小沂回贈(zèng)了禮物，是一套精美的湖筆。小沂的艱辛、堅(jiān)強(qiáng)和勇敢是劉芷含經(jīng)常講給女兒聽(tīng)的故事。

　　李文婷說(shuō)，目前，臺(tái)灣規(guī)定3歲以前發(fā)病、上肢運(yùn)動(dòng)功能評(píng)分≥15分的SMA患者可以享受免費(fèi)治療，按此還有很多患者沒(méi)法享受免費(fèi)治療，而全額自費(fèi)根本無(wú)法承受，他們正在想辦法來(lái)大陸接受治療。

　　6月21日，在廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院，來(lái)自臺(tái)灣的SMA患者小宇接受了第一針諾西那生鈉的治療。正讀大二、21歲的他8年前確診，在臺(tái)灣因?yàn)椴环蠗l件沒(méi)法享受免費(fèi)治療，而全額自費(fèi)的話家庭又無(wú)力承擔(dān)。

　　李文婷帶著小沂到祖國(guó)大陸求醫(yī)的經(jīng)歷為他指明了方向。小宇的父親陳先生說(shuō)，他和李文婷聯(lián)系，詳細(xì)了解、確認(rèn)祖國(guó)大陸真的是3.3萬(wàn)元人民幣就能打一針，趁著孩子一放暑假，他就帶他來(lái)治療了。

　　陳先生透露，已經(jīng)有好幾位臺(tái)灣的SMA病友聯(lián)系上他，表達(dá)了希望到大陸注射諾西那生鈉的心愿。李文婷也接到不少病友的咨詢，“我們都盼望有更多病友能在祖國(guó)接受治療，讓更多患者受益?！?/p>

　　近兩個(gè)小時(shí)的航程很快過(guò)去，20時(shí)25分，CI522航班在臺(tái)灣桃園國(guó)際機(jī)場(chǎng)降落，從機(jī)場(chǎng)出來(lái)，又驅(qū)車一個(gè)小時(shí)抵達(dá)新北市，李文婷知道，溫暖的小家已近在眼前，而更溫暖的祖國(guó)大家一直他們身后。（文/廣州日?qǐng)?bào)·新花城記者：汪萬(wàn)里、陳治家）

　　來(lái)源：廣州日?qǐng)?bào)