“每一個(gè)小群體都不應(yīng)被放棄！”兩岸醫(yī)保大不同

　　圖：諾西那生鈉注射液在大陸的費(fèi)用每針約3.8萬港元，在臺(tái)灣則需59.8萬港元。

　　“每一個(gè)小群體，都不應(yīng)該被放棄?！边@是我國國家醫(yī)保局與醫(yī)藥企業(yè)就藥品價(jià)格談判中走紅的“金句”，這句話讓很多人內(nèi)心頗為觸動(dòng)。這次臺(tái)灣女孩小沂在大陸治療的脊髓性肌萎縮癥罕見病，正是得益于大陸在2021年將治療脊髓性肌萎縮癥的“救命藥”納入醫(yī)保。

　　脊髓性肌萎縮癥的發(fā)病率約為萬分之一，位居2歲以內(nèi)兒童致死性遺傳病的首位。在大陸，患脊髓性肌萎縮的病人大概有3萬，這個(gè)原本很難被看見的群體卻被國家醫(yī)保局關(guān)注到。這僅僅是大陸關(guān)注罕見病患者的其中一個(gè)縮影。據(jù)統(tǒng)計(jì)，截至2022年11月底，已經(jīng)有治療45種罕見病的89種藥物在中國大陸獲批，大陸可治罕見病數(shù)量占全球有藥可治罕見病數(shù)量的53%。

　　此前，由于罕見病藥市場(chǎng)需求小、研發(fā)難度大、成本高、周期長(zhǎng)，因此涉足罕見病用藥研發(fā)生產(chǎn)的製藥企業(yè)不多，這導(dǎo)致罕見病用藥少，價(jià)格昂貴。數(shù)據(jù)顯示，目前已知的7000多種罕見病中，有對(duì)應(yīng)治療藥品的不超過400種。隨著國家醫(yī)保局開始了藥品集中采購的重大改革后，作為醫(yī)藥服務(wù)最大的支付方，國家醫(yī)保局依托大陸統(tǒng)一的市場(chǎng)，充分發(fā)揮戰(zhàn)略購買優(yōu)勢(shì)，開展醫(yī)保藥品目錄準(zhǔn)入談判工作，有效保障百姓用得起、用得上優(yōu)質(zhì)價(jià)宜的罕見病藥和創(chuàng)新藥。(記者黃寶儀、盧靜怡)

　　來源：香港大公報(bào)