對于患有罕見病的臺灣女孩小沂要到大陸求醫(yī)一事，臺灣醫(yī)界人士蘇偉碩向大公報表示，罕見病之所以罕見，是因為患病群體很小，而對于這一部分群體，政府部門關注少且容易忽視。臺灣雖把脊髓性肌萎縮癥納入健保，但是新藥藥價昂貴，所以在健保給付的標準上設置嚴苛，導致有相當多的脊髓性肌萎縮患者根據臺灣現有健保給付標準而無法得到藥物，治療機會有限，可能要到臺灣以外的地方求醫(yī)，小沂就是其中一個例子。
針對女童小沂的母親曾在2021年寫公開信向蔡英文請命，卻未得到任何回應，蘇偉碩表示，民進黨當局在這件事上的處理很冷血且無心，把政治生命看得比臺灣民眾的生命還重要，根本無心關注和解決罕見病患者的健康需求與藥物有效供給之間的矛盾。
臺北醫(yī)生羅政祥坦言，臺灣健保入不敷出早已不是新聞，小沂赴大陸就醫(yī)，更是讓島內政客長期吹噓的所謂“健保神話”走下神壇。雖然臺灣在2010年通過“罕見疾病防治及藥物法”，成為全球第五個立法保障罕見病患者的地區(qū)，但是“二代健保”上路后，罕見藥不僅給付時間長，而且給付條件嚴苛，治療費用奇高，患者只能到處奔波求醫(yī)。羅政祥表示，民進黨當局把大量公帑用于購買美國武器，卻對島內民眾的生死漠不關心，這樣的行為顯然有違人心。記者蘇榕蓉
來源：香港大公報
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