為救子購境外藥品涉販毒，罕見病何時不再一藥難求？

　　▲2021年6月21日，金陵海關駐郵局辦事處在一個申報為“維生素”的進境郵件中，查獲屬于國家管制的第二類精神藥品氯巴占150粒。資料圖。圖/海關發(fā)布官方微博

　　據(jù)紅星新聞報道，李芳(化名)的兒子出生第9天時，被發(fā)現(xiàn)罹患癲癇(嬰兒癲癇伴游走性局灶性發(fā)作)，這是一種罕見的癲癇癥。四處求醫(yī)過程中，醫(yī)生介紹了氯巴占。但該藥在國內(nèi)未獲許可，正規(guī)渠道買不到。一年多來，李芳從病友群里的代購者手中獲取藥物，代購者從國外購買正規(guī)上市的氯巴占，再轉(zhuǎn)賣給病友們。

　　今年7月，一名代購者“為了逃避海關檢查”，要了李芳的地址，將海外購買的氯巴占寄給她;收到包裹后，李芳再轉(zhuǎn)寄給其他代購者。因為幫助代購者收取了包裹，她被警方以“涉嫌走私、運輸、販賣毒品罪”，采取了取保候?qū)彽膹娭拼胧?。除了李芳，相繼被抓獲的還有代購者以及另外兩名幫其收包裹的患兒母親。

　　在李芳眼里，氯巴占是兒子活下去的希望，但在辦案人員看來，它是毒品。此后不久，李芳成為“犯罪嫌疑人”。

　　有人會問，既然氯巴占是治療該罕見病不可或缺的救命藥，為何不對其管制放松一些?我們還要看到，氯巴占作為國家二類精神管制藥品，確實在刑法規(guī)定的“毒品”范疇里，并且氯巴占具有成癮性。要知道，并不是所有人都僅僅拿它來治病，放松了對該藥的管制，或許會造成更為嚴重的后果。

　　▲2017年5月12日，國家衛(wèi)生健康委員會發(fā)布《關于第二批鼓勵研發(fā)申報兒童藥品建議清單的公示》，清單中第10項為規(guī)格10mg的“氯巴占 ”。圖/國家衛(wèi)生健康委員會官網(wǎng)截圖

　　從情理上看，這位母親如果不從海外代購氯巴占，她的兒子將陷入無藥可治的困境。守法是一位公民的基本素養(yǎng)，但舐犢之情亦是人類的高尚情感。作為一位負責任的母親，李芳所在乎的，不是擔心自己是否犯法，而是孩子是否有藥可治。也就是說，法理與情理在這位母親身上，形成了激烈的沖突。

　　這樣的情法掙扎，以前也時常出現(xiàn)。電影《我不是藥神》，正是以此為基調(diào)：不到海外去代購抗癌藥，患者就會無藥可用;若從海外代購，由于該藥在國內(nèi)未獲許可，法律上將之定性為“假藥”，而販賣“假藥”涉嫌刑事犯罪。

　　前不久，云南昆明一名父親自制“藥物”救子的經(jīng)歷，也引發(fā)廣泛關注。在這場抵抗罕見病的艱辛冒險旅程背后，是患者所面臨的用藥困境和自制“藥”的法律模糊地帶。

　　當然，法律對一件事的定性，不只看結(jié)果，也要看動機與過程?！段也皇撬幧瘛逢U述的海外代購抗癌藥所引發(fā)的情法掙扎，目前已得到了很好處理。這歸功于《藥品管理法》對假藥進行了重新界定，從海外代購的療效確切、但在國內(nèi)未上市的藥品，不再被當作假藥論處。秉持同樣的思路，這位母親所代購的僅僅用于救命的氯巴占，是否應該被當作“毒品”論處，也是值得探討的。

　　令人欣慰的是，李芳也得到了執(zhí)法人員的善待，她做完筆錄就辦了取保，一天也沒被羈押，仍可回家照顧孩子。關鍵是，氯巴占并沒有作為“毒品”沒收，而是作為救命藥還給了這位母親。

　　消除此類情法掙扎，既需要溫情執(zhí)法，更需要拓寬其他渠道。值得思考的是，醫(yī)生對于醫(yī)院缺乏、患者急需且可以自購的藥品，在開醫(yī)囑和處方之后，往往注明“自備”。

　　因此，不妨考慮經(jīng)醫(yī)生開具此類處方或醫(yī)囑之后，當事人所購藥品只要用于治病，不管該病是何種性質(zhì)，可視為合法。若此舉可行，就能為患者快速獲得緊缺藥、“孤兒藥”，構(gòu)建一條臨時的新通道。

　　當然，為患者行便利的同時，更要建立起相關的聯(lián)動機制，在嚴格審查的基礎上加強執(zhí)法，防止有人鉆空子，“生命通道”不能被違法濫用。

　　事實上，我國針對緊缺救命藥、“孤兒藥”等，已建立起了一套快速反應機制，上線緊缺藥平臺、組織采購和調(diào)度生產(chǎn)等措施，都發(fā)揮了很好的作用。

　　但救命如救火，相關反應需要更快速、精準。對療法確切、替代性差的救命藥，還要加快審批上市進度，用合法進口來取代自行海外代購。這些綜合舉措共同發(fā)力，方能逐步使患者不再陷入或違法或無藥可用的兩難境地。

　　特約評論員 | 羅志華(醫(yī)生)

　　編輯 | 徐秋穎

　　實習生 | 武鑫

　　校對 | 劉軍